BBV

« Bbv aujourd’hui c’est ton jour, tu vas être l’enfant chéri d’un couple courageux, ambitieux, travailleur et sportif. Je les ai sélectionnés parce qu’ils seront à la hauteur de tes qualités. Je préfère te prévenir bbv, ils aiment la perfection, ils sont compétiteurs et un peu dirigeants dans leur tête. Tu dois savoir également, que tu ne seras pas une enfant comme les autres. Tu ne feras pas partie de la norme humaine, parce que tu seras exceptionnelle. Mais rassure-toi, tu seras aimée, même adorée et plus encore. Comme tous les parents d’enfants différents, ils vont culpabiliser. Ils vont s’en vouloir. Ils vont m’en vouloir, ils en voudront même à la terre entière. »

Âgée de 3 ans, Valentina aime la musique, l’eau et les livres avec de gros dessins. Mais elle ne parle pas, ne marche pas. Pourtant, elle a tellement de choses à dire qu’elle a voulu l’écrire…

Cette histoire est celle d’une petite fille singulière et unique. C’est celle d’une petite fille avec un bout de chromosome en moins, atteinte du Syndrome de Pitt Hopkins, une maladie génétique extrêmement rare qui touche au développement psychomoteur. C’est la réponse poétique, scientifique et onirique d’une enfant née différente. C’est le « juste avant », la conception, la naissance. C’est un message d’espoir aux parents, une réponse à ce que personne ne sait, mais que tout le monde peut comprendre.

Illustré par Juliette Duc, cet ouvrage est un projet éditorial destiné à soutenir la recherche sur le syndrome de Pitt Hopkins. Une partie des bénéfices de ce livre sera reversée à l’association Hope and Smile, représentante du syndrome.