Dans les yeux de mon fils

« Pour la première fois, j’entendis parler du nom d’une maladie. Il souffrait d’une névrite optique inflammatoire, due sans doute à une maladie héréditaire, dite génétique, maladie génétique orpheline. Noms barbares qui sonnaient dans ma tête mais qui en même temps me remplissaient de joie. J’étais folle direz-vous ! Oui, folle de joie que quelqu’un trouve enfin les mots pour me parler de la maladie de mon fils. Je savais enfin le pourquoi du comment ! »

Alors qu’il est âgé seulement de dix ans et demi, Gabriel perd subitement la vue. Désemparés, ses parents l’emmènent d’hôpitaux en consultations sans que personne n’arrive à expliquer sa dégradation de santé, incompréhensible au regard de la médecine. Rejeté par ses camarades de classe, l’enfant s’isole dans la maladie et c’est la famille tout entière qui sombre dans l’incompréhension et la douleur.
Un jour, un médecin réussit enfin à poser les mots : Gabriel souffre de la maladie de Leber, une neuropathie optique d’origine génétique, qui a été guérie. La vie, enfin, redémarre.