Thème : santé

Drépanocytose et bien-être

« Tous les patients, quel que soit leur lieu de vie, leur origine ou leurs conditions sociales, doivent bénéficier d’une prise en charge adaptée. Celle-ci vise à prévenir les complications, à reconnaître rapidement les signes d’alerte et à permettre aux personnes atteintes de mieux vivre avec cette maladie chronique tout au long de leur vie. »

Vivre avec la drépanocytose, c’est affronter une maladie chronique qui déforme les globules rouges et provoque douleurs, anémie et complications parfois sévères. Ce guide clair et accessible propose des repères essentiels pour mieux comprendre cette pathologie et apprendre à la gérer au quotidien. L’ouvrage explique ses mécanismes, les traitements disponibles et les avancées prometteuses comme les thérapies géniques. Il met également en avant l’importance d’un mode de vie adapté – hydratation, alimentation équilibrée, activité physique modérée, gestion du stress et prévention des infections – pour préserver le bien-être global. Enrichi de témoignages émouvants, ce livre allie rigueur scientifique et message d’espoir, rappelant qu’une meilleure connaissance de la drépanocytose permet de mieux vivre avec elle.

Réforme EHPAD

« En France, le marché de l’or gris est solvabilisé par l’Assurance Maladie, qui assure quatre-vingt-dix pour cent des recettes des établissements privés, les dix pour cent restant étant assurés par les complémentaires ou les patients. Mais l’Assurance Maladie comble les trous béants face aux diagnostics médicaux médiocres, où les carrosses des urgences s’activent pour facturer les errances d’un travail non productif, mêlé aux actions de hasard. »

Après les constats, place aux solutions.
Le vieillissement de la population est une véritable « lame de fond » qui va impacter tous les secteurs d’activité.
Claude Sauveur Martini propose une réforme basée sur le respect de la dignité humaine, la méthodologie et l’intelligence.
Premier axe de cette réforme : remplacer l’obligation de moyen par l’obligation de résultat, afin que les responsables en charge effectuent leur mission entièrement, et non partiellement.
Deuxième axe : la recherche et les technologies nouvelles. L’innovation ouvre de formidables opportunités en matière de développement économique, de créations d’emplois et d’alliance entre les générations.
Les outils connectés dotés d’intelligence artificielle vont ainsi permettre une meilleure productivité : espace-temps, qualité, veille, impact économique. Ils assureront un meilleur ciblage médical (e-santé) en temps réel dans le plus grand respect des personnes âgées et dépendantes.
Troisième axe : promouvoir une nouvelle organisation et une nouvelle méthodologie de travail dans le secteur sanitaire révélant de nouveaux champs d’application et permettant un changement radical d’organisation, de production du travail et de formation.
Avec ce projet de réforme novateur, Claude Sauveur Martini propose un regard différent, résolument positif, sur les défis à relever dès à présent.

Mon moi d’après

« Toujours penser à demain. Parce qu’après la nuit, le jour se lève. Ce jour tant attendu, qui sera rempli de soleil. Il faut toujours regarder loin devant soi. »

Confortablement installés dans notre quotidien douillet et souriant, nous ne sommes jamais vraiment préparés aux mauvaises nouvelles. Comme celle de la maladie, qui nous tombe dessus sans crier gare. Lucette Bohl nous raconte sa lutte pour garder les yeux rivés sur la lumière, au loin. Celle d’une guérison possible. Celle de l’espoir qui jamais ne doit s’éteindre. Un récit tendre et sincère, parfois empreint d’un humour espiègle et bienvenu… qui célèbre la vie.

BBV

« Bbv aujourd’hui c’est ton jour, tu vas être l’enfant chéri d’un couple courageux, ambitieux, travailleur et sportif. Je les ai sélectionnés parce qu’ils seront à la hauteur de tes qualités. Je préfère te prévenir bbv, ils aiment la perfection, ils sont compétiteurs et un peu dirigeants dans leur tête. Tu dois savoir également, que tu ne seras pas une enfant comme les autres. Tu ne feras pas partie de la norme humaine, parce que tu seras exceptionnelle. Mais rassure-toi, tu seras aimée, même adorée et plus encore. Comme tous les parents d’enfants différents, ils vont culpabiliser. Ils vont s’en vouloir. Ils vont m’en vouloir, ils en voudront même à la terre entière. »

Âgée de 3 ans, Valentina aime la musique, l’eau et les livres avec de gros dessins. Mais elle ne parle pas, ne marche pas. Pourtant, elle a tellement de choses à dire qu’elle a voulu l’écrire…

Cette histoire est celle d’une petite fille singulière et unique. C’est celle d’une petite fille avec un bout de chromosome en moins, atteinte du Syndrome de Pitt Hopkins, une maladie génétique extrêmement rare qui touche au développement psychomoteur. C’est la réponse poétique, scientifique et onirique d’une enfant née différente. C’est le « juste avant », la conception, la naissance. C’est un message d’espoir aux parents, une réponse à ce que personne ne sait, mais que tout le monde peut comprendre.

Illustré par Juliette Duc, cet ouvrage est un projet éditorial destiné à soutenir la recherche sur le syndrome de Pitt Hopkins. Une partie des bénéfices de ce livre sera reversée à l’association Hope and Smile, représentante du syndrome.