« En effet, Fabien est ainsi. Si on lui parle d’un évènement qui se passera même plusieurs semaines après, son esprit se focalise sur cet évènement à venir et l’on ne peut plus rien escompter de lui, ou presque.
C’est pourquoi nous vivons au jour le jour. Non seulement parce qu’avec un enfant différent, chaque instant est unique, mais aussi parce que prévoir est parfois compliqué. »
Lorsque l’enfant paraît, la joie peut très vite être tempérée par l’inquiétude. Quelque chose ne va pas. De consultations en bilans, le diagnostic est établi : le jeune Fabien est autiste. L’autrice relate le parcours de toute une famille pour accompagner alors leur fils dans son parcours vers l’autonomie. Démarches administratives interminables, listes d’attente pour entrer en établissement spécialisé : la prise en charge du handicap mental montre toute l’étendue de ses lenteurs. Alors, il faut s’accrocher, lutter et garder le sourire, coûte que coûte, pour son enfant.
Bénédicte Sérot-Costenoble témoigne du chemin cahoteux que les parents d’enfants autistes doivent emprunter. Son récit sans concession dit beaucoup de notre société, inconsciente bien souvent des enjeux et défis du handicap. Elle est également l’autrice du « Vent du changement » (Éditions du Panthéon, 2024).
Précieux témoignage, l'ouvrage de Bénédicte Sérot-Costenoble fait le point sur la prise en charge de l'autisme en France. Des avancées, mais encore un long chemin à parcourir !