Thème : Handicap, particularités

À mes Autres Lendemains

« Tout est sujet à débattre…
Nos émotions,
Nos questions d’origine,
Nos questions de devenir,
Nos questions de santé,
Nos questions d’ordre professionnel,
Nos questions liées à la vie, à la mort »

L’auteure aborde sous la forme d’un journal de bord la question de la détresse psychologique, exacerbée jusqu’au burn-out par les attentes scolaires puis celles du monde du travail. Elle nous invite à une réflexion sur l’impact d’une société clivée sur nos vies. Au-delà du témoignage, c’est bien à un questionnement collectif qu’elle nous ramène : comment l’individu peut-il s’adapter dans un monde ubérisé ?

Pas impossible(s)

« Je me balade dans les couloirs de l’hôpital, je regarde mon ombre sur le sol bleu pastel : j’ai de petites jambes avec un gros buste de super héros. Parfois, j’aimerais être juste cette ombre qui efface les cicatrices, le dos tordu et mes lunettes. Une ombre non pas pour fuir le regard des autres, mais plutôt pour leur épargner ce regard de pitié. »

Depuis sa naissance, Sarah Cabilo lutte contre une maladie génétique dégénérative, la Neurofibromatose 1 (NF1) ou syndrome de Recklinghausen. Un combat de tous les instants pour celle qui se compare à la tour de Pise, bancale à l’extérieur, mais solide à l’intérieur.

Marco à roulettes – Tome 2

« Certaines de mes conversations me permettent d’oublier ma situation actuelle et me donnent de l’espoir. Mais malgré tout cela, il est difficile pour des correspondants internet de comprendre et de réaliser l’ampleur de mon handicap et ce que cela implique. »

Comment les « valides » considèrent-ils les personnes en situation de handicap ? Marc Cadoret témoigne à travers sa propre expérience des préjugés dont il est l’objet. Il évoque également la pénurie d’auxiliaires de vie, les difficultés financières, tout ce qui fait le quotidien du porteur de handicap.

Maman, je t’aime grand ! Chroniques d’un enfant autiste

« Je la remercie vivement, et lui demande simplement où est le cabinet de sa collègue, espérant secrètement qu’il ne soit pas trop loin…
« Elle travaille au CRA.
– C’est quoi le CRA ?
– Le Centre Ressource Autisme. C’est une de mes collègues.
– … »
Etant debout je ne suis pas tombée de ma chaise comme dans l’expression imagée, mais je venais de me faire assommer tout de même par sa dernière phrase. »

Andréa est diagnostiqué autiste à l’âge de trois ans, après une pénible traversée dans les méandres médicaux. La nouvelle est un choc, mais le jeune garçon sera pris en charge de manière précoce, rendant ses différences aujourd’hui subtiles pour les inconnus.
Dans ce témoignage sincère et optimiste, Roselyne Baudoin dévoile le quotidien d’une famille confrontée à l’autisme et, surtout, les progrès très encourageants d’un enfant bien entouré. Un message d’espoir et de courage qui donne foi en l’avenir. Accompagner son enfant dans le brouhaha de la vie : c’est le rôle de tout parent. Mais quand l’autisme s’en mêle, il faut s’armer de patience et prendre son bâton de pèlerin pour aider l’enfant à sortir de sa coquille avec attention, tendresse et bienveillance.

Marco à roulettes

« Parlons de sentiments, parlons du regard des gens, parlons d’amour.
Je vais commencer à vous parler du regard des gens, ce même regard qui, quand j’étais petit, me faisait comprendre que je n’étais qu’une bête curieuse, ce qui me peinait énormément. Heureusement que ma famille était présente et ne me jugeait pas. »

Se battre pour exister dans une société qui délaisse les personnes handicapées. C’est le sens même de ce témoignage dans lequel Marc Cadoret raconte en toute lucidité son parcours. Né avec une infirmité motrice cérébrale, il connaît le sens de chacun des efforts qui lui ont permis d’aller au collège et de voyager, dès que l’occasion s’en présentait.

Comment l’accompagnement sensuel m’a permis de faire la paix avec mon corps ?

« Je crois que je viens de fissurer ma coquille, ça fait mal mais c’est nécessaire pour pouvoir avancer, ça s’appelle la maturité. Personne n’a dit que ça faisait du bien de grandir ! Etre une adulte c’est pas drôle ! »

Un corps différent doit-il n’être que prison pour son hôte ou est-il possible de se réconcilier avec lui ? À travers cet ouvrage, Mélaine Beraud dévoile sa recherche de sensualité et la découverte de son propre corps malgré le handicap dont elle souffre. Pour ce faire, elle a fait appel à un assistant sexuel, pratique encore prohibée en France mais qui a su faire ses preuves : vous le découvrirez dans ce témoignage sincère et édifiant.

Coup de moignon

« Le sentiment demeure toujours mitigé : pas de bol d’avoir croisé cet abruti un de ses soirs de beuverie, mais une chance immense d’être en vie ; enfin, tout est relatif, je suis amputé du pied, je suis bien handicapé ; moi qui étais sportif et jovial, une partie de moi est morte dans cet accident, mais le pire reste la liberté que m’a retirée cet accident. »

Francis Lasne voit son existence basculer lorsque, le 15 octobre 2017, il est percuté sur un pont par un chauffard ivre et finit amputé d’un pied. À travers cet ouvrage oscillant entre rage et humour noir, il relate sa nouvelle vie avec le statut de personne handicapée, et dénonce sans fard un parcours semé d’embûches dans une société injuste et méprisante envers les victimes.

Un enfant extra pas ordinaire

« À un moment, il faut accepter d’avoir manqué d’amour et ce face-à-face peut être difficile, dévalorisant… De toute façon, si l’on n’ose pas plonger dans cette difficulté, certains événements de la vie risquent d’y ramener : une rupture, un deuil, un rejet ; et l’on s’effondre, car on n’avait aucun socle. »

Dans cet ouvrage qui invite au voyage intérieur, Jacques Lopez nous fait voir le monde à travers la sensibilité autistique, à fleur de peau, exacerbée. Il nous fait vivre le rejet, le deuil et son acceptation, le moment de rebondir quand on prend conscience de son manque et qu’on décide de travailler sur soi. On passe alors de l’émotion confuse à une parole, de la douleur à la souffrance et de celle-ci, on peut faire quelque chose.

Lulu

« L’enfant n’aime pas non plus se mêler aux jeux de son frère qui joue au fermier, à la guerre et qui déguerpit vite dans le village pour partager ses occupations avec les autres gamins. Lui, au contraire, reste dans la cour de la ferme, solitaire, perdu dans d’autres pensées. Il ne cherche pas la compagnie. »

Lucien naît dans une famille paysanne quelque part en Haute-Loire, à l’orée des années soixante. Peu sociable, il vit dans sa bulle. Lorsque le diagnostic de trouble mental tombe, le cercle familial s’effondre. Lulu vit alors entre les deux femmes de sa vie, ses piliers, sa mère et sa grand-mère.
Un médecin qui l’examine résume en une phrase son handicap : « Quand un enfant regarde, il paraît ne pas entendre, lorsqu’il écoute, il paraît ne pas voir ».
Lulu grandit, non sans difficultés et en dépit des moqueries, sans suivi psychologique ni structure adaptée, jusqu’au pire.
Sensible, encore et toujours, à la différence, Maryse Mezard poursuit son exploration des campagnes du Velay. Cette fois, elle aborde son pays de cœur sous l’angle psychosocial, à une époque où naître autiste était une malédiction.

Femme, noire, seule et handicapée : journal d’une migrante en France

« Pour moi, ceux qui travaillent sont plus avantagés que ceux qui ne travaillent pas. C’est pourquoi on donne le travail à ceux qu’on aime… Le corps, comme l’esprit, a besoin du mouvement, comme il a besoin de repos pour être en forme. Le lit ne nous apporte rien de bien, à part l’appauvrissement de l’esprit ! »

Entre anecdotes du quotidien et pensées douces-amères, la narratrice évoque sa vie de femme, handicapée, privée d’amour et de chaleur humaine, mais pas de sens critique ! Elle qui se range du côté des exclus, de ceux qui ne sont pas dans la norme, ose relever la tête et s’exprimer. Elle écrit en résistante, porteuse des valeurs de la justice humaine.

L’imprévu peut être mortel

« Nous avons tous, un jour, prévu un déroulement précis pour la journée, pour un résultat final aux antipodes. Nombreux sommes-nous à vouloir prendre le train nous conduisant à un rendez-vous et voilà que ce train est trop rempli, on ne peut y accéder et la journée est foutue. C’est ton destin. Faut-il en faire un drame ? Faut-il s’énerver ? Faut-il insulter le conducteur du train, bousculer les gens sur son passage ? Sont-ils responsables ? Ben non, mais peut-être qu’ils sont responsables de notre chance du jour, mais ça, on ne peut le savoir qu’après, c’est ça, l’histoire. Et dis-toi bien que tu ne peux refaire l’histoire, c’est l’instant T. »

D’un rendez-vous manqué à un autre, Denis Guitteaud finit par croiser le regard de la mort. Elle l’approche si près, puis l’abandonne à son sort, comme un pantin dans son jardin. Les secours arrivent juste à temps.

Quand elle passait

« J’attends de tes nouvelles, je les guette, je les cherche fébrilement […]. Je suis un garçon opiniâtre en amour, je suis le vent des ombres incertaines qui guident les esprits persévérants. »

Le narrateur s’éprend d’une jeune fille croisée dans son quartier. Ébloui, il entreprend de se renseigner sur elle et de la courtiser. Adeline Kako, l’objet de toutes ses convoitises, est handicapée et se déplace avec des béquilles. Alors qu’elle doit partir, non sans lui avoir laissé une lueur d’espoir, il décide de tout quitter pour la suivre dans l’est du Cameroun.

Matias sans H

« L’idée d’écrire ce livre me trottait dans la tête depuis longtemps. Je voulais partager avec le plus grand nombre, parents, éducateurs, médecins, mon expérience, mon vécu en tant que mère d’un enfant différent. Je voulais leur envoyer un message d’espoir, leur parler de mon quotidien, de mes souffrances ainsi que de mes grandes joies. Je voulais encourager également les parents à ne pas baisser les bras, à se battre pour aider leur enfant à aller de l’avant selon sa capacité. »

Comment accompagner un enfant différent vers l’autonomie ? Les familles confrontées à l’arrivée d’un enfant handicapé et les personnes chargées de s’en occuper trouveront dans ce témoignage matière à espoir.

Étudiante colombienne venue à Paris dans les années 1970, Margarita de Sainte Lorette raconte ici sa rencontre avec celui qui deviendra son mari et la naissance de leur premier enfant, Matias, déficient visuel et auditif.

Brisure, la renaissance

« Devenir autonome était devenu mon seul et unique but. L’étape cruciale à franchir était d’enclencher le processus et de cheminer jusqu’au jour où j’aurais atteint mon but. Mon défi était de ne plus centrer mon attention sur l’anxiété et la culpabilité, mais plutôt m’appliquer à faire circuler une énergie positive sans justifier mes sentiments. »

Un accident survenu lors d’un plongeon dans une piscine paralyse Sylvain Bureau, cinq mois après la mort de son frère aîné. Par amour pour sa famille et en dépit d’une féroce dépression, il trouve la force et le courage d’exister, de continuer à goûter le sel de la vie malgré son handicap. Un témoignage poignant et sincère qui porte une immense détermination et un espoir sans bornes en la beauté de l’existence.

Z’Handivie’f

« Je ne regrette pas la vie que j’ai vécue, seulement peut-être toutes celles que je n’ai pas vécues. »

Paralysé à seulement quelques mois suite au vaccin de la variole, c’est à la force de sa volonté et avec l’aide inconditionnelle de sa mère que l’auteur va surmonter son handicap et prendre pleinement possession de sa vie, ou plutôt de ses multiples existences.

Mon enfant spécial

« Bien qu’il ait commencé à lire par lui-même de façon très précoce, il accusait un retard considérable pour son âge dans des gestes de base comme s’habiller ou se moucher. C’est pourquoi nous n’étions pas impressionnés par les mêmes réussites que la plupart des parents. Chaque nouvelle habileté acquise, aussi anodine soit-elle, était extraordinaire à nos yeux. »

À ses quatre ans, l’enfant de Marie-Josée Savard est diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique. Aujourd’hui, le petit Zachary a fait des progrès considérables et réussit chaque jour à développer un peu plus son potentiel.

Porteuse d’espoir, l’auteur nous livre son histoire pour encourager les parents à persévérer dans les moments plus difficiles. Des premiers mots à l’autonomie, elle s’appuie sur son vécu et ses recherches pour nous dispenser des conseils. Attentive aux besoins de chacun, elle rappelle combien il peut être épuisant d’être parent d’un enfant spécial, et insiste sur l’importance de la patience, du temps pour soi, mais surtout de savoir se pardonner les erreurs que l’on peut faire. Consciente que chaque enfant est différent, elle propose de mettre à l’essai différentes stratégies en tenant compte des particularités propres à son enfant.